Aux États-Unis, le principal groupe de défense des droits des autistes, a manifesté sa colère devant la nomination de Robert F. Kennedy Jr (RFK) comme secrétaire à la Santé, jugeant que les personnes autistes et « la santé publique de la nation, faisaient face à un risque majeur ».
Sous le nom d’Autistic Self Advocacy Network (ASAN), le groupe travaille à combattre « les mensonges sur l’autisme ». Il s’inscrit dans une tendance du dernier demi-siècle où l’autisme a progressivement cessé d’être perçu comme un « problème psychiatrique » et davantage comme un spectre de différents « troubles du développement » — en d’autres termes, un handicap qui, comme les autres handicaps, nécessite des ajustements politiques ou légaux pour accorder des droits aux personnes autistes, comme l’explique l’ASAN sur son site.
Le spectre en question est suffisamment large pour qu’au fil des années, certains groupes aient même réclamé qu’on écarte la notion de handicap : un grand nombre d’autistes possèdent des capacité artistiques hors du commun et des études ont associé l’autisme à des habiletés avancées pour l’ingénierie ou les mathématiques. Des groupes de parents et des adultes autistes s’insurgent depuis des années contre les efforts des groupes antivaccins, comme celui qu’a créé RFK, pour définir l’autisme comme une « maladie ».
Ces groupes, dénonce l’ASAN dans son communiqué publié le 13 février, « ont conduit à une vague de faux traitements pour guérir l’autisme » qui peuvent être carrément dangereux, et RFK lui-même en a fait la promotion. « Les vaccins sauvent des vies. La désinformation tue », insiste le communiqué.
« La science est menacée »
D’autres groupes ont réagi aux événements des quatre dernières semaines. Sans nommer Kennedy, un communiqué commun signé le 13 février par une cinquantaine d’associations — des anthropologues aux neurologues en passant par les microbiologistes et les démographes — souligne que la « science est menacée »: « les faits scientifiques ne sont pas partisans. Il n’a jamais été plus important de se réengager en faveur de la connaissance scientifique et d’assurer d’avoir un accès aux données, libre de toute censure ». Il s’agit d’une allusion aux communications des agences américaines de santé qui ont été interrompues depuis janvier, aux subventions de recherches et aux articles qui ont été mis sur la glace pour un temps indéterminé, et aux milliers de pages web qui sont disparues.
La revue médicale britannique The Lancet a quant à elle publié un éditorial le 8 février: elle y dénonce notamment le gel de l’aide internationale qui va avoir pour impact « de faire perdre des décennies d’avancées dans le contrôle des maladies ». Des acquis « sur le climat et la santé sont probablement voués à stagner ou même reculer. Davantage de gens vont devenir malades et davantage de gens vont mourir. »
Comment réagir, demande la revue? « Les communautés scientifique, sanitaire et médicale, jouent un rôle vital dans la défense de leurs patients, des programmes, et des politiques et institutions qui sont bénéfiques pour la santé et le bien-être. »
Ces communautés « ont surmonté, à plusieurs reprises, de grands obstacles avant de réussir à faire d’énormes contributions au bien-être de l’humanité. Cette expérience a cristallisé la vision de ce que la santé est, et de ce qu’elle peut être. Que tout le monde a un droit à la santé. Que la santé des Américains est liée à la santé de tout le monde, et vice-versa. Que la coopération et les partenariats constructifs sont vitaux. » Les différents acteurs de la communauté scientifique et médicale, conclut l’éditorial, « doivent se rassembler et se lever pour défendre cette vision ».
